“Έβαλε το χέρι της στην πρίζα;”: Οργισμένη μαμά απαντά στα σχόλια για την κόρη της που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο

277

Χλευασμό για τα πολύ ιδιαίτερα μαλλιά της δέχεται μια μικρούλα και η οικογένειά της, επειδή πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο.

Όπως αναφέρει η ίδια, η μικρή τους έχει ιδιαίτερα μαλλάκια και πάσχει από ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο. Δυστυχώς, όμως, ο κόσμος δεν επιδεικνύει το τακτ και την ευγένεια που απαιτείται σε κάθε τέτοια περίπτωση, με αποτέλεσμα οι ερωτήσεις και οι κινήσεις τους να πληγώνουν την οικογένεια και το παιδί.

Διαβάστε όσα λέει η ίδια:

«Η Σίλα όταν γεννήθηκε ήταν ένα μωράκι σαν όλα τα άλλα. Η εγκυμοσύνη μου ήταν εξαιρετικά καλή και γεννήθηκε στις 36 εβδομάδες. Ήμασταν τόσο ενθουσιασμένοι που ήρθε στην οικογένειά μας ένα μικρό κοριτσάκι και ακόμη πιο ξετρελαμένος ήταν ο μεγαλύτερος αδελφός της.

Η μικρή μου γεννήθηκε με μαλακά, καστανά μαλλάκια σαν τον αδελφό της. Όμως, όσο μεγάλωνε αντικαταστάθηκαν τα καστανά χνουδάκια της με ξανθά μαλλιά σαν τα δικά μου. Ήταν σαν ζωγραφιά, ξανθά μαλλάκια, γαλάζια μάτια… Όμως, περίπου στους 6 μήνες διαπιστώσαμε ότι κάτι ήταν διαφορετικό. Τα μαλλιά της μεγάλωναν προς τα πάνω και όχι προς τα κάτω. Ήταν πολύ πολύ μαλακά και γυάλιζαν στο φως. Κάποιοι άρχισαν να σχολιάζουν και να ρωτούν τι πάει λάθος με τα μαλλιά της. Ήταν επώδυνο και πολλές φορές αγενέστατο αυτό που έκαναν, αλλά ήμουν σίγουρη ότι απλά είχαν άγνοια ή δεν ήταν ευαίσθητοι.

Οι άβολες και αγενείς αντιδράσεις του κόσμου

Υπήρχαν άνθρωποι που μας ήταν τελείως άγνωστοι και έρχονταν κοντά στο καρότσι, κάρφωναν το βλέμμα τους πάνω στο παιδί και όπου πηγαίναμε μας σχολίαζαν. “Μοιάζει σαν να κόλλησε το χέρι της στην πρίζα” ήταν το πιο συνηθισμένο σχόλιο που έκαναν, ενώ άλλοι δε δίσταζαν να ζητήσουν να τις αγγίξουν τα μαλλιά.

Ως γονείς αυτό μας ενοχλούσε πολύ και εμένα και τον άντρα μου και προσπαθούσαμε να τους κάνουμε σαφές ότι δεν ήταν ωραίο όλο αυτό. “Για σκεφτείτε. Ήταν απλά ένα μωράκι και εμείς δε θα ερχόμασταν να αγγίξουμε τα παιδιά σας” λέγαμε.

Το χειρότερο από όλα ήταν όταν κάποιοι τολμούσαν να τη βγάλουν ακόμη και φωτογραφία χωρίς καν να ζητήσουν την άδεια και όταν τους “τσακώναμε” προσποιούνταν ότι δεν το έκαναν. Θυμάμαι τον σύζυγό μου να ζητά επανειλημμένα από διάφορους να σβήσουν όποια φωτογραφία του παιδιού είχαν τραβήξει.

Ειλικρινά, έχουμε χάσει τον λογαριασμό για το πόσοι μας έχουν ρωτήσει για τα μαλλιά του παιδιού και δεν ξέραμε και τι να τους πούμε, γιατί κι εμείς δεν είχαμε ιδέα.

Διάφοροι μας έδιναν συμβουλές, αλλά ό,τι και να κάναμε δε λειτουργούσε. Τα μαλλιά της συνέχιζαν να μεγαλώνουν προς τα πάνω. Ό,τι και να κάναμε δεν άλλαζε τίποτα. Θυμάμαι μία κυρία να μας λέει να τα ξυρίσουμε εντελώς.

Το γονίδιο που προκάλεσε το σπάνιο δύνδρομο

Τελικά, διαπιστώσαμε ότι υπήρχε ένα γονίδιο στην οικογενειακή μας ιστορία που μάλλον αυτό έφταιγε. Έτσι, είπαμε στον κόσμο πως πρόκειται για κάτι τέτοιο και φαίνεται πως πείστηκαν.

Όσο η Σίλα μεγάλωνε, τα μαλλιά της μάκραιναν, αλλά μέχρι ένα σημείο. Οι ρίζες τους έμοιαζαν πολύ εύθραυστες. Το χτένισμα καθημερινά ήταν ένα μαρτύριο. Περνούσαμε άπειρες ώρες με κλάματα προσπαθώντας να τα ξεμπερδέψουμε και στη συνέχεια θα έπρεπε να κοιμάται με μία μεταξωτή μαξιλαροθήκη. Είδαμε μία μεγάλη διαφορά. Ωστόσο, πάλι φούντωναν.

Μέχρι τρελοεπιστήμονα την είχαν πει. Άλλοι πάλι την παρομοίαζαν με τον Αϊνστάιν. Η ίδια αγκάλιασε την εμφάνισή της από πολύ μικρή ηλικία. Όμως, κάποια στιγμή, όπως όλα τα κοριτσάκια, ήθελε να τα πιάσει αλογοουρά. Έτσι, προσπάθησε να κόψει τα μπροστινά της για να το πετύχει.

Ήταν μόλις 4 ετών. Μόλις την είδαμε πάθαμε σοκ, γιατί ξέραμε ότι πάλι θα μεγάλωναν προς τα πάνω. Και της φορέσαμε ένα κασκόλ στο κεφάλι για να μην φαίνεται τι είχε κάνει στο κεφάλι της. Όταν είδε το Frozen, έκλαιγε επειδή τα μαλλιά της δεν ήταν σαν της Έλσα ή σαν της Ραπουνζέλ, που ήταν σαν “μαγικά”.

Το Σύνδρομο μη-χτενίσιμων μαλλιών

Έπειτα από εξετάσεις, διαπιστώθηκε ότι η κόρη μας έπασχε από ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο, το οποίο λέγεται Σύνδρομο μη-χτενίσιμων μαλλιών. Ο γιατρός μάς εξήγησε ότι προκαλείται από μία γενετική μετάλλαξη, που κάνει το σχήμα των θυλάκων της τρίχας να παίρνει σχήμα καρδιάς αντί για κύκλο. Τα μαλλιά αυτών των ανθρώπων είναι κατάξανθα, ξηρά, με χαρακτηριστική γυαλάδα, στέκονται προς τα πάνω, φριζάρουν και δεν μπορούν να χτενιστούν. Έπαθα σοκ στην αρχή, αλλά μετά ηρέμησα, καθώς είχαμε μία απάντηση για όλες αυτές τις απορίες μας.

Ο γιατρός εξέτασε το παιδί για να διαπιστώσει εάν είχε και άλλα συμπτώματα που συνοδεύουν το συγκεκριμένο σύνδρομο, ωστόσο όλα ήταν εντάξει.

Χαρήκαμε τόσο που είχαμε μία απάντηση και αποφασίσαμε να μοιραστούμε την ιστορία μας, για να βοηθήσουμε κι άλλους ανθρώπους που μπορεί να έχουν κάτι παρόμοιο».

enimerotiko.gr