«Σύνδρομο Down, αποδοχή και το δικαίωμα κάθε ανθρώπου να ανήκει.»
Μια ψυχολογική προσέγγιση στην αποδοχή, τη συμπερίληψη και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
Της Κυρατζή Χριστίνας
BSc Ψυχολόγου – Ψυχοθεραπεύτριας
MSc Βιοϊατρικών Επιστημών
«Και είπε ο Θεός: “Θα σας στείλω χωρίς φτερά, για να μην υποψιαστεί κανείς ότι είστε άγγελοι”».
Μια φράση που συνοδεύει τη φωτογραφία ενός πατέρα με σύνδρομο Down και του μικρού παιδιού του. Μια εικόνα που μπορεί να μας συγκινήσει, να μας κάνει να χαμογελάσουμε και να μας θυμίσει την τρυφερότητα που μπορεί να χωρέσει μια ανθρώπινη σχέση.Και πράγματι, η εικόνα αυτή έχει τη δική της ομορφιά. Όμως, ως ψυχολόγος και ψυχοθεραπεύτρια, αισθάνομαι την ανάγκη να σταθώ λίγο περισσότερο σε όσα μπορεί να κρύβονται πίσω από τη συγκίνηση που μας προκαλεί. Κάποιες φορές, ακόμη και τα πιο τρυφερά λόγια μας αποκαλύπτουν κάτι βαθύτερο για τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε τη διαφορετικότητα, την αναπηρία και την ανθρώπινη αξία.
Γιατί χρειάζεται να κάνουμε κάποιον άγγελο για να μπορέσουμε να τον αγαπήσουμε και να τον αποδεχτούμε;
Γιατί αισθανόμαστε συχνά την ανάγκη να αποδώσουμε στους ανθρώπους με σύνδρομο Down μια σχεδόν υπερφυσική καλοσύνη, μια αδιάκοπη γλυκύτητα ή μια ανεξάντλητη αγάπη, σαν να πρέπει να είναι κάτι περισσότερο από άνθρωποι για να αναγνωρίσουμε ότι αξίζουν τη θέση τους ανάμεσά μας;
Ίσως, χωρίς να το αντιλαμβανόμαστε, να προσπαθούμε να κάνουμε τη διαφορετικότητα πιο οικεία, πιο εύκολα αποδεκτή, πιο κοντά σε αυτό που εμείς θεωρούμε όμορφο και ανώδυνο.
Ωστόσο, η πραγματική αποδοχή αρχίζει όταν δεν χρειαζόμαστε πια την εξιδανίκευση για να σεβαστούμε τον άλλον.
Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down δεν χρειάζεται να είναι πάντα χαμογελαστοί, ευγενικοί, υπομονετικοί ή ευγνώμονες. Έχουν δικαίωμα να θυμώνουν, να απογοητεύονται, να διαφωνούν, να κάνουν λάθη, να ερωτεύονται, να ονειρεύονται, να διεκδικούν και να διαμορφώνουν τη δική τους προσωπικότητα.Έχουν δικαίωμα να είναι άνθρωποι, με όλες τις αντιφάσεις, τις ανάγκες, τις επιθυμίες και τις δυνατότητες που χαρακτηρίζουν κάθε ανθρώπινη ύπαρξη.Και αυτό είναι, για μένα, το ουσιαστικό νόημα της αποδοχής: να μη χρειάζεται κανείς να ανταποκριθεί στις δικές μας προσδοκίες για να αναγνωριστεί ως ισότιμος.
Πίσω από τη διάγνωση υπάρχει ένας ολόκληρος άνθρωπος, απλά το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που σχετίζεται με την παρουσία επιπλέον γενετικού υλικού από το χρωμόσωμα 21. Μπορεί να επηρεάζει την ανάπτυξη, τη μάθηση και την υγεία, με διαφορετικό τρόπο και σε διαφορετικό βαθμό σε κάθε άνθρωπο.Δεν καθορίζει, όμως, από μόνο του την προσωπικότητα, τις επιθυμίες, τα ενδιαφέροντα, τις δυνατότητες ή τη μελλοντική πορεία ενός ανθρώπου.
Στην επαγγελματική μου σκέψη, θεωρώ ιδιαίτερα σημαντικό να θυμόμαστε ότι μια διάγνωση μπορεί να μας δώσει χρήσιμες πληροφορίες, δεν μπορεί όμως να μας αποκαλύψει ολόκληρο τον άνθρωπο που έχουμε απέναντί μας.
Πόσο συχνά, άραγε, η διάγνωση γίνεται το πρώτο και το τελευταίο πράγμα που βλέπουμε;
Πόσο εύκολα ξεχνάμε ότι πίσω από έναν χαρακτηρισμό υπάρχει ένα παιδί με όνομα, προσωπικότητα, συναισθήματα και ανάγκες; Ένας έφηβος που θέλει να ανήκει στην παρέα του, να αποκτήσει φίλους και να νιώσει ότι γίνεται αποδεκτός. Ένας ενήλικας που επιθυμεί να αγαπήσει, να εργαστεί, να συμμετέχει στην κοινωνική ζωή και να έχει λόγο στις αποφάσεις που αφορούν το μέλλον του.
Κάθε άνθρωπος έχει τη δική του διαδρομή. Κάποιοι άνθρωποι με σύνδρομο Down χρειάζονται εκτεταμένη υποστήριξη στην καθημερινότητά τους, ενώ άλλοι αναπτύσσουν μεγαλύτερο βαθμό αυτονομίας. Οι ανάγκες, οι εμπειρίες και οι δυνατότητές τους δεν είναι ίδιες.Γι’ αυτό και χρειάζεται να αποφεύγουμε τόσο τις περιοριστικές προσδοκίες όσο και τις γενικεύσεις που παρουσιάζουν όλους τους ανθρώπους με σύνδρομο Down ως ίδιους.
Η αποδοχή δεν σημαίνει ότι αγνοούμε τις πραγματικές δυσκολίες. Σημαίνει ότι τις αναγνωρίζουμε χωρίς να επιτρέπουμε να επισκιάζουν ολόκληρη την προσωπικότητα του ανθρώπου.Σημαίνει ότι αντί να αναρωτιόμαστε μόνο τι δεν μπορεί να κάνει, αρχίζουμε να διερευνούμε τι μπορεί να αναπτύξει, ποιες είναι οι επιθυμίες του, τι είδους υποστήριξη χρειάζεται και πώς μπορούμε να διευκολύνουμε την ουσιαστική συμμετοχή του στη ζωή.
Πίσω από κάθε οικογένεια υπάρχει μια προσωπική ιστορία. Μια ιστορία που δεν χωρά πάντα στις εικόνες που βλέπουμε ούτε στις προσδοκίες που διαμορφώνουμε για τους άλλους.Όταν ένας γονιός μαθαίνει ότι το παιδί του έχει σύνδρομο Down, μπορεί να βιώσει πολλά και διαφορετικά συναισθήματα. Αγάπη, αγωνία, φόβο, αβεβαιότητα, ερωτήματα για την υγεία, την ανάπτυξη, την εκπαίδευση και το μέλλον του παιδιού του.Μπορεί να χρειαστεί χρόνο για να κατανοήσει τις πληροφορίες, να αναθεωρήσει ορισμένες προσδοκίες και να αναζητήσει την κατάλληλη υποστήριξη.Κάθε γονιός επεξεργάζεται αυτή την εμπειρία με τον δικό του τρόπο. Δεν υπάρχει μία συναισθηματική αντίδραση που να θεωρείται η σωστή ούτε ένας συγκεκριμένος δρόμος προσαρμογής που να ταιριάζει σε όλες τις οικογένειες.
Από τη σκοπιά της ψυχικής υγείας, θεωρώ ουσιαστικό να δημιουργούμε έναν χώρο όπου οι γονείς μπορούν να μιλήσουν ελεύθερα, χωρίς να φοβούνται ότι θα κριθούν για όσα αισθάνονται.Να μπορούν να εκφράσουν την αγωνία τους χωρίς να χαρακτηριστούν αρνητικοί. Να αναγνωρίσουν την κούρασή τους χωρίς να αισθανθούν ανεπαρκείς. Να ζητήσουν βοήθεια χωρίς να θεωρήσουν ότι αποτυγχάνουν στον γονεϊκό τους ρόλο.
Γιατί η αγάπη δεν αποκλείει τον φόβο. Η δυσκολία δεν σημαίνει έλλειψη αγάπης. Και η ανάγκη για υποστήριξη δεν αποτελεί αδυναμία.
Δεν χρειάζεται να ζητάμε από τους γονείς να είναι διαρκώς δυνατοί, υπομονετικοί και ακούραστοι. Χρειάζεται να τους προσφέρουμε τις συνθήκες για να μπορούν να φροντίζουν το παιδί τους, αλλά και τον εαυτό τους, με ρεαλισμό, ασφάλεια και ουσιαστική υποστήριξη.
Παράλληλα, το παιδί δεν χρειάζεται να μεγαλώνει ως ένα εύθραυστο σύμβολο θυσίας ή ως το κέντρο μιας οικογένειας που περιστρέφεται αποκλειστικά γύρω από τη διάγνωσή του.Χρειάζεται αγάπη, όρια, ενθάρρυνση, προστασία και ευκαιρίες να δοκιμάσει τις δυνατότητές του. Χρειάζεται να υποστηρίζεται ώστε να αναπτύσσει, όσο είναι δυνατόν, την αυτονομία του και να συμμετέχει στις αποφάσεις που το αφορούν.Η οικογενειακή φροντίδα δεν σημαίνει ότι απομακρύνουμε κάθε δυσκολία από τον δρόμο του παιδιού. Σημαίνει ότι στεκόμαστε δίπλα του, παρέχοντας την υποστήριξη που χρειάζεται για να προχωρήσει.
Μπορούμε να συγκινούμαστε με φωτογραφίες. Μπορούμε να μοιραζόμαστε μηνύματα αγάπης και αποδοχής. Μπορούμε να λέμε ότι όλοι οι άνθρωποι είναι ίσοι.
Το ουσιαστικό ερώτημα, όμως, είναι ΤΙκάνουμε όταν κλείνει η οθόνη;
Τι συμβαίνει όταν ένα παιδί με σύνδρομο Down δεν βρίσκει χώρο στην παρέα των συμμαθητών του; Όταν ένας μαθητής αντιμετωπίζεται ως βάρος για την τάξη αντί ως ισότιμο μέλος της; Όταν ένας ενήλικας αποκλείεται από μια επαγγελματική ευκαιρία επειδή κάποιος έχει ήδη αποφασίσει ότι δεν θα τα καταφέρει; Όταν μια οικογένεια αναγκάζεται να εξαντλεί τις δυνάμεις της για να εξασφαλίσει υπηρεσίες και ευκαιρίες που θα έπρεπε να είναι προσβάσιμες;
Εκεί δοκιμάζεται η αποδοχή μας.
Η συμπερίληψη δεν σημαίνει απλώς ότι επιτρέπουμε σε έναν άνθρωπο να βρίσκεται στον ίδιο χώρο με τους υπόλοιπους. Σημαίνει ότι δημιουργούμε τις προϋποθέσεις ώστε να συμμετέχει ουσιαστικά, να ακούγεται η φωνή του, να αναγνωρίζονται οι ανάγκες του και να γίνεται σεβαστή η προσωπικότητά του.Σημαίνει σχολεία που προσαρμόζονται στις ανάγκες των μαθητών τους, εκπαιδευτικούς που διαθέτουν την απαραίτητη υποστήριξη, εργασιακούς χώρους που αξιολογούν τις πραγματικές δυνατότητες κάθε ανθρώπου και κοινωνικές υπηρεσίες που ενισχύουν την αυτονομία και την αξιοπρέπεια. Σημαίνει, επίσης, να μαθαίνουμε στα παιδιά μας να προσεγγίζουν τη διαφορετικότητα χωρίς φόβο και αμηχανία. Να μην κοροϊδεύουν εκείνον που δυσκολεύεται, να μην αντιμετωπίζουν ως αντικείμενο οίκτου εκείνον που δεν τους μοιάζει και να μην αποκλείουν κάποιον επειδή δεν γνωρίζουν πώς να επικοινωνήσουν μαζί του.
Η προκατάληψη δεν γεννιέται πάντα από την κακία. Συχνά καλλιεργείται μέσα από την άγνοια, την έλλειψη επαφής και τη σιωπή γύρω από ζητήματα που χρειάζεται να συζητάμε ανοιχτά.Αυτό σημαίνει ότι έχουμε και τη δυνατότητα να αλλάξουμε τον τρόπο με τον οποίο βλέπουμε, μιλάμε και συμπεριφερόμαστε.
Η συμπερίληψη αρχίζει από τις καθημερινές μας επιλογές, αλλά δεν μπορεί να περιορίζεται σε αυτές. Χρειάζεται και θεσμικές συνθήκες, προσβάσιμες υπηρεσίες, κατάλληλη υποστήριξη και πραγματικές ευκαιρίες συμμετοχής.
Γιατί κανένας άνθρωπος δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να αποδεικνύει καθημερινά ότι αξίζει να βρίσκεται εκεί όπου οι άλλοι θεωρούν αυτονόητο ότι ανήκουν.
«Να βλέπουμε τον άνθρωπο ολόκληρο»
Μέσα από τη συνθετική ψυχοθεραπευτική προσέγγιση, όπως την αντιλαμβάνομαι και την εφαρμόζω, είναι σημαντικό να βλέπουμε τον άνθρωπο μέσα στο σύνολο της ύπαρξής του: τις σκέψεις, τα συναισθήματα, το σώμα, τις σχέσεις, το οικογενειακό περιβάλλον και την κοινωνική πραγματικότητα μέσα στην οποία ζει.Κανένας άνθρωπος δεν μπορεί να κατανοηθεί πλήρως μέσα από μία μόνο διάσταση της ζωής του. Το ίδιο ισχύει και για την αναπηρία.Δεν αρκεί να εστιάζουμε στις δυσκολίες ενός ατόμου και να παραβλέπουμε τα εμπόδια που δημιουργεί το περιβάλλον. Δεν είναι δίκαιο να ζητάμε διαρκώς από έναν άνθρωπο να προσαρμόζεται σε έναν κόσμο που δεν προσπαθεί να γίνει πιο προσβάσιμος και συμπεριληπτικός.
Χρειάζεται, επομένως, να αναρωτηθούμε τι μπορούμε να αλλάξουμε εμείς.
Πώς μπορούμε να επικοινωνούμε με μεγαλύτερη ευαισθησία; Πώς μπορούμε να ενισχύσουμε την αυτοεκτίμηση ενός παιδιού χωρίς να το συγκρίνουμε με άλλους; Πώς μπορούμε να στηρίξουμε μια οικογένεια χωρίς να την κάνουμε να αισθάνεται ότι βρίσκεται διαρκώς υπό αξιολόγηση; Πώς μπορούμε να σεβαστούμε την επιθυμία ενός ανθρώπου να δοκιμάσει κάτι μόνος του, ακόμη κι όταν εμείς φοβόμαστε μήπως δυσκολευτεί;
Η υπερπροστασία, ακόμη κι όταν ξεκινά από αγάπη, μπορεί να περιορίσει τις ευκαιρίες ανάπτυξης και αυτονομίας. Όταν αποφασίζουμε διαρκώς για κάποιον, χωρίς να λαμβάνουμε υπόψη τις προτιμήσεις και τις δυνατότητές του, υπάρχει ο κίνδυνος να του στερήσουμε τη δυνατότητα να συμμετέχει ενεργά στη δική του ζωή.
Η ουσιαστική φροντίδα δεν σημαίνει ότι αποφασίζουμε τα πάντα για τον άλλον. Σημαίνει ότι τον υποστηρίζουμε, λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες του, ώστε να εκφράζει τις προτιμήσεις του, να αναπτύσσει τις δυνατότητές του και να συμμετέχει, στον βαθμό που μπορεί, στις αποφάσεις που τον αφορούν.
Η αποδοχή δεν είναι παθητική στάση. Απαιτεί να ακούμε, να παρατηρούμε, να επανεξετάζουμε τις βεβαιότητές μας και να αναγνωρίζουμε ότι δεν γνωρίζουμε πάντα τι είναι καλύτερο για κάποιον άλλον.
Και ίσως αυτό να είναι ένα από τα σημαντικότερα σημεία της ανθρώπινης συνάντησης: να αφήνουμε χώρο στον άλλον να μας δείξει ποιος είναι, αντί να αποφασίζουμε εκ των προτέρων ποιος θα έπρεπε να είναι.
Τελικά, τι σημαίνει να ανήκεις;
Επιστρέφοντας στην εικόνα του πατέρα με σύνδρομο Down και του μικρού παιδιού του, βλέπω δύο ανθρώπους που μοιράζονται μια στιγμή τρυφερότητας.Βλέπω ένα παιδί που δικαιούται να μεγαλώσει με αγάπη, ασφάλεια, ελευθερία και ευκαιρίες. Και βλέπω έναν πατέρα που δικαιούται να αναγνωρίζεται ως πατέρας, με τη δική του προσωπικότητα, τη δική του σχέση με το παιδί του και τη δική του θέση μέσα στην οικογένειά του.Δεν γνωρίζουμε την ιστορία αυτών των δύο ανθρώπων μέσα από μία φωτογραφία. Δεν γνωρίζουμε τις καθημερινές τους εμπειρίες, τις δυσκολίες τους, τις χαρές τους ή τον τρόπο με τον οποίο οργανώνουν τη ζωή τους. Και δεν χρειάζεται να γνωρίζουμε τα πάντα για να αναγνωρίσουμε την αξία τους.Αυτό που χρειάζεται είναι να μην περιορίζουμε την ανθρώπινη ύπαρξη σε μια διάγνωση, μια συγκινητική εικόνα ή έναν συμβολισμό.
Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down δεν χρειάζεται να αποτελούν πηγή έμπνευσης απλώς και μόνο επειδή υπάρχουν. Δεν χρειάζεται να αντιμετωπίζονται ως αντικείμενα οίκτου, θαυμασμού ή εξιδανίκευσης. Χρειάζεται να αντιμετωπίζονται ως άνθρωποι με δικαιώματα, ανάγκες, επιθυμίες, δυνατότητες και προσωπικές διαδρομές.
Και αυτό αφορά όλους μας.
Ως επαγγελματίας ψυχικής υγείας, πιστεύω ότι η αποδοχή δεν αποδεικνύεται μόνο από όσα αισθανόμαστε, αλλά κυρίως από τον τρόπο με τον οποίο στεκόμαστε απέναντι στον άλλον. Από το αν του δίνουμε χώρο να εκφραστεί. Από το αν ακούμε τη φωνή του. Από το αν σεβόμαστε τις επιλογές του. Από το αν είμαστε πρόθυμοι να αναγνωρίσουμε και να αλλάξουμε τα εμπόδια που δημιουργούμε, ακόμη κι όταν δεν το αντιλαμβανόμαστε.
Η αγάπη αποκτά πραγματικό νόημα όταν γίνεται πράξη.
Όταν γίνεται μια θέση στο σχολικό θρανίο, μια ευκαιρία στην εργασία, μια πρόσκληση στην παρέα, μια συζήτηση χωρίς αμηχανία, μια υπηρεσία που είναι πραγματικά προσβάσιμη. Όταν γίνεται η καθημερινή μας απόφαση να μη θεωρούμε εκ των προτέρων ότι γνωρίζουμε τα όρια ενός άλλου ανθρώπου.
Ίσως, τελικά, να μη χρειάζεται να μιλάμε για αγγέλους χωρίς φτερά.
Ίσως χρειάζεται να μάθουμε να βλέπουμε τους ανθρώπους χωρίς να τους τοποθετούμε σε βάθρα, χωρίς να τους υποτιμούμε, χωρίς να τους ζητάμε να αποδείξουν ότι αξίζουν την αποδοχή μας.
Να τους συναντάμε με σεβασμό, ισοτιμία και ειλικρινές ενδιαφέρον. Να περπατάμε δίπλα τους, όχι μπροστά τους για να αποφασίζουμε τα πάντα, ούτε πίσω τους για να τους κρίνουμε, αλλά δίπλα τους, αναγνωρίζοντας ότι κάθε άνθρωπος έχει τη δική του θέση στον κόσμο.
Γιατί κανένας άνθρωπος δεν χρειάζεται να είναι άγγελος για να αξίζει την αγάπη, τον σεβασμό και την ισότιμη συμμετοχή στη ζωή.
Και καμία κοινωνία δεν μπορεί να θεωρείται πραγματικά συμπεριληπτική όσο υπάρχουν άνθρωποι που χρειάζεται ακόμη να αποδεικνύουν ότι αξίζουν να ανήκουν.
Η αποδοχή δεν είναι μια όμορφη φράση. Είναι ο τρόπος με τον οποίο επιλέγουμε να συνυπάρχουμε.
Και το δικαίωμα να ανήκεις δεν είναι προνόμιο που παραχωρούμε. Είναι δικαίωμα που αναγνωρίζουμε!!